Todo lo que Usted debe saber sobre la Miastenia Gravis

No existe demasiada información sobre esta patología que se calcula padecen alrededor de 10.000 hombres y mujeres de todas las edades en la Argentina. La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular crónica cuya característica principal es la debilidad fluctuante de diversos músculos que son controlados por la voluntad. Entre las consecuencias que genera, se distinguen las infecciones, la fiebre y por supuesto el decaimiento físico y la sensación acentuada y constante de cansancio.

Sin embargo, de acuerdo a lo que detalla esta mañana en un ifnorme especial ProSalud News las principales complicaciones son las "crisis miasténicas" que se producen si la enfermedad no es controlada, y generan que los músculos respiratorios dejen de funcionar y requieren que el paciente sea internado y conectado a un respirador artificial. La enfermedad afecta especialmente a las mujeres de entre 20 y 40 años.
 
La Fundación de Ayuda Integral Al Miasténico (F.A.I.A.M) funciona desde 1988 y actualmente es el tercer Centro Internacional de Referencia en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG, lo que les asegura a los pacientes el acceso permanente a los últimos avances en la investigación mundial sobre esta enfermedad. Además, también brinda apoyo no sólo a enfermos; también a sus familiares.
* ¿Quiénes son los principales afectados?
Respecto a la incidencia se calcula que en forma neonatal afecta al 15% de los hijos de madres que poseen la enfermedad.
Sin embargo, el doctor Marcelo Rugiero que se desempeña como médico neurólogo en la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico (F.A.I.A.M) y forma parte del servicio de Neurología del Hospital Italiano, señaló que a Pro-Salud que "la miastenia puede afectar a pacientes de todas las edades. Sin embargo, existen ciertas poblaciones más críticas como las mujeres de entre 20 y 40 años y los hombres de más de 60".
En este sentido, los especialistas coinciden al destacar que uno de los principales problemas con respecto a esta afección es la falta de información y el desconocimiento no sólo por parte de la comunidad en general, sino también de los médicos, situación que provoca que, a menudo, se realicen diagnósticos equivocados.
Al respecto, el doctor Rugiero indicó que "existe una tendencia a que los médicos nos deriven pacientes desde el interior del país para que sean atendidos en F.A.I.A.M., porque ellos no pueden abordar la enfermedad. Ésa es una de las situaciones que potenció la necesidad de realizar un censo para saber cuál es la situación de los pacientes y también la de organizar las charlas informativas que se vienen haciendo desde hace un tiempo para poder difundir cuestiones específicas acerca de la enfermedad".
* ¿Cómo se detecta la MG?
De acuerdo con el doctor Rugiero, "el diagnóstico se realiza por tres métodos: la evaluación y los test clínicos, que sirven para evidenciar la debilidad de los pacientes; los estudios electrofisiológicos, que se realizan a través del dosaje de anticuerpos; y finalmente los estudios serológicos".
Una vez realizado el diagnóstico, es importante diseñar para cada paciente un tratamiento específico que suele conjugar la administración de medicación y la indicación de realizar reposo.
* La medicación
A raíz del trabajo de F.A.I.A.M, se concretó la implementación del Programa de Atención al Paciente Miasténico y del PMO (Resolución 791/1999), ambos del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, que permiten el acceso gratuito de todos los enfermos al Bromuro de Piridostigmina (Mestinon®), la principal medicación de base.
* Relevamiento informativo
Actualmente son 4.000 las personas registradas por esta Fundación, sin embargo se calcula que en Argentina son alrededor de 10.000 quienes padecen esta enfermedad.
Por esa razón, es tan importante la realización del censo cuyo único requerimiento fundamental es que cada paciente complete un formulario. A partir de ese momento, los profesionales podrán acceder a información que será de mucha utilidad para fortalecer el sistema de atención que brinda F.A.I.A.M a sus pacientes, pues el relevamiento permitirá conocer la incidencia y distribución de la MG en nuestro país, así como también las características y necesidades de quienes la padecen.
"Se espera recopilar datos epidemiológicos nacionales, poder clasificar los diferentes tipos de miastenia, edades, sexo, raza y condición social de quienes padecen la enfermedad en la Argentina, ya que hasta el momento tenemos datos parciales, sólo de pacientes que pasaron por F.A.I.A.M, y de algunos hospitales de referencia, pero el objetivo es tener una visión general de la incidencia de la MG en el país", explicó el doctor Claudio Mazía, director médico de F.A.I.A.M. y subjefe de Neurología del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari.
Los resultados parciales obtenidos a través del censo serán presentados por la institución en el Encuentro Anual de Pacientes que se realizará a fines del mes de mayo y también en el Simposio Científico Internacional organizado por F.A.I.A.M que tendrá lugar en el mes de septiembre. Quienes quieran completar el formulario del censo, pueden comunicarse con F.A.I.A.M al 4307-7018 o al 0810-333-7989 desde el interior del país o bien ingresar a la página web: www.faiam.org.ar

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