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MARÍA PAZ GIAMBASTIANI

Cuando la esclerosis múltiple ataca de nuevo

Jue, 11/04/2019 - 5:36pm
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Por Urgente24

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta al cerebro y la médula espinal, el sistema nervioso central (SNC). Al ser una enfermedad autoinmune, puede ser incapacitante a largo plazo. Casi todos los días se conocen avances médicos pero también crece el listado de pacientes. Lamentablemente, en algunas partes del mundo pueden demorar hasta 10 años en diagnosticarse. Si el paciente fuera dirigido efectivamente podría diagnosticarse en 2 años, máximo (y aplicando resonancia magnética de intensidad de campo ultra alto en la evaluación podría precisarse la progresión de la EM). Pero, en lo concreto, la lucha cotidiana es muy ardua. Aquí un testimonio:

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María Paz Giambastiani lucha con la esclerosis múltiple desde hace casi 3 lustros.

Ella recuerda que, "desde ese momento comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado". Esta enfermedad -crónica, degenerativa y discapacitante- provoca cambios abruptos, impotencia e incertidumbre que requiere tanta comprensión como apertura.

Aquí un ejemplo concreto de lo que significa la referencia a "cambios abruptos, impotencia e incertidumbre": el lunes 18/03, María Paz estaba muy entusiasmada porque parecía que la esclerosis múltiple le concedía una tregua. Ella escribió: 

"Como no puede ser de otra manera, el volver a participar, a formar parte personalmente generó un sinfín de sensaciones y sentimientos. Felicidad y gozo por encima de todo. 

Estoy en Edimburgo y brindo por eso. Esta es la ciudad en la que volví a estar en vivo y en directo en el grupo de trabajo europeo de esclerosis múltiple MS21th. 

Después de un año de participar online a causa del avance de la esclerosis múltiple y la afectación respiratoria, fue a raiz de una mejoría indescriptible, que esta vez puedo. Lo celebro y lo festejo. Solo por hoy, una frase que era de otros colectivos de pacientes pero los que tenemos esclerosis múltiple también hicimos nuestra. 

La felicidad que siento por estar acá es indescriptible. Llegué ayer,  y fue imposible contener las ganas de recorrer unas cuadras de la parte vieja de la ciudad, alrededor de la zona del hotel. Mientras caminaba con las muletas disfrutaba de la libertad de caminar, de recorrer, hasta del cansancio por las secuelas respiratorias, que son menores y me permiten organizar un mini Tour al libre albedrío -con restricciones-. 

Estoy cansada, me cuesta; sin embargo vale la pena el esfuerzo y la sensación de ser dueña de parte de mi cuerpo, de volver a tener el control, con limitaciones pero el mando al fin.  Cada paso es un logro, cada esquina un nuevo recuerdo, los descansos obligados una forma de seguir. 

Sin silla, con muletas, paseando a lo largo de distancias cortas provoca una alegría pocas veces sentida. La algarabía que despierta en mi es difícil de describir. 

Edimburgo una ciudad europea 100%. La gente es amable y la ciudad espectacular, se las recomiendo. Es una ciudad amigable con las personas con discapacidad, se puede decir que está adaptada, aunque tiene carencias. 

Estoy acá como miembro del grupo europeo MS21th donde sigo contribuyendo a la educación, comunicación, sensibilización y difusión de lo que implica vivir con EM. Participar es la cuestión, y por su parte que hayan adaptado durante un año mi contribución al grupo es de agradecer. 

Hoy puedo, mañana se verá. #MS #patientinvolved #disability".  

Sin embargo, fue una muy breve ventana de optimismo.

El miércoles 10/04, María Paz escribió un posteo que provoca mucha emoción, titulado "Conchuda": 

"Escribo porque lo necesito. Para desahogarme, liberarme de los fantasmas, de lo que me está pasando. La esclerosis múltiple está atacando de nuevo. Otra vez al médico, de ahí a urgencias, y como resultado de lo que me pasa: internada en la clínica Zorrotzaure. El deficit respiratorio, la deglución y la disartria interfieren con paso firme. Asi como el miedo que se apodera de mi, por momentos. 

Ahora vuelta a empezar. El miedo a no poder, a afrontar una situación conocida que avanza, al qué pasará, a pelear con la incertidumbre (contra la que de por sí estaba lidiando).  Debo reconocer que más allá de todo, de los momentos de rabia, tristeza, seguiré poniendo el pecho aunque a veces sea como luchar contra molinos de viento.  

Lamentablemente esto no es como cuando vas a un recital aplaudís una buena actuación y coreas en grupo “una más y no jodemos más”. La EM no se cansa de volver, avanzar y limitar. Permítanme el atrevimiento, es una conchuda. 

No todo lo que se ve en las redes es lo que es, creo que hablo en nombre de muchos que hacemos el esfuerzo de sobreponernos, nadar contra corriente, seguir adelante a pesar de la presencia de la EM que aparece sin que la llamemos y cuando le da la gana. Ese es uno de los problemas, que se hace presente, se hace notar y muchas veces de que manera.  

En fin. Estoy enojada, con bronca, preocupada, y agotada. En el IMQ Clinica Zorrotzaure me atienden muy bien, pero prefiero estar en casa. 

Espero que pronto me vuelva la voz, a normalizarse la respiración y que la deglución; má si, que me dejen en paz. 

Antes de terminar este descargo a quienes se preguntan por Bob, por suerte no le faltan amigos que lo llevan a dar una vuelta, lo miman, y le explican. Sin embargo, yo no estoy.  

Mi negro, pronto estaremos juntos.
Y por supuesto GRACIAS a todos quienes me dan su cariño para seguir adelante."